La période de temps qui suit l'annonce du diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) est plutôt déconcertante. Ce n'est pas toujours le cas, mais, tout au long du processus d'attente de l'évaluation, nous avons eu des visites d'une éducatrice spécialisée et d'une travailleuse sociale et avons rencontré à quelques reprises une orthophoniste et une ergothérapeute. Ce n'était pas la panacée, mais malgré tout cela nous a bien aidés à progresser.
 
L'injure
Après le diagnostic, nous avons eu un amer retour à la case départ. Nous étions de nouveau seuls. Pourtant, j'imaginais des portes s'ouvrir pour nous. C'est beau l'optimisme, mais nous avons été ramenés sur Terre bien rapidement. La liste d'attente pour le CRDI-TED (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement) est très longue. Un an. Coup de massue.
 
Étincelle de joie : l'attente pour l'aide du CLSC est moins longue. Quelques semaines environ, nous a-t-on dit. Ils offrent de l'aide financière et psychologique. Comme nous acceptons toute l'aide proposée, nous avons attendu l'appel espéré avec impatience.
 
L'insulte
Je ne crois pas avoir besoin de vous expliquer comment nous sommes fragiles émotionnellement quand il s'agit de nos enfants. Le gouvernement, non content de sabrer les services directs à la population, paie pourtant des gens pour rédiger des jolies lettres. Des personnes ont approuvé ce qui suit.
 
Nous avons eu des problèmes de téléphone. Pendant 2-3 jours tout au plus, nous ignorions que nous ne pouvions pas recevoir d'appels. Nous n'étions pas coupés du monde puisque nous avons trois autres numéros de téléphone au dossier. Nous ne savions pas que nous avions manqué un appel tant attendu. Quelques jours plus tard, nous avons reçu une petite lettre menaçant de nous couper nos services si nous ne les contactions pas. J'ai appelé immédiatement.
 
Je me demande : pourquoi nous faire paniquer ainsi? Si la lettre s'était perdue, notre dossier aurait-il vraiment été fermé?
 
Quelques semaines plus tard, nous avons reçu de nouveau la même lettre, à peu de mots près. Comme à ma connaissance nos pépins avec notre ligne téléphonique étaient résolus, je ne comprenais pas. Je me suis de nouveau précipitée sur le téléphone et j'ai su qu'ils avaient laissé un message sur ma boîte vocale de téléphone cellulaire dont je me sers peu, j'en conviens. Plutôt que de tenter de nous joindre à nos autres numéros, ils ont de nouveau envoyé l'aimable lettre que voici :
 

Crédit : Véronique Houde

Je n'ai pas pris mes messages sur mon cellulaire, c'est vrai. Toutefois, dans un contexte d'attente, de détresse et d'émotions en montagne russe, j'aurais aimé que dans ce cas-ci le Centre de santé et de services sociaux de ma région agisse avec plus de doigté et de délicatesse. Les parents d'enfants qui attendent patiemment des services n'ont pas à subir ce type de messages. C'est un stress dont nous n'avons nullement besoin. Si nous sommes sur ces listes d'attente, c'est que nous voulons des services.
 
Avez-vous vécu une situation similaire qui vous a fait paniquer?