Un rendez-vous chez le neurologue qui laisse plus de questions que de réponses

Un matin gris de mars. Direction département de neurologie pour le rendez-vous que nous attendons depuis plusieurs mois. Blanche a passé une batterie de test à l’automne, prises de sang et mesures de toutes les parties du corps. Ce matin, nous aurons peut-être des réponses. Avant de donner des réponses, je devrais vous expliquer ce qui se passe. 

Voilà. Blanche a deux ans, c’est une petite fille ultra rayonnante, très easy-going, peut être trop selon les docteurs. Elle ne marche pas encore et semble en état d’ébriété lorsqu’elle tente de le faire. Bon, elle a aussi des petits soucis à parler avec des mots, mais pourquoi en avoir besoin quand on possède toute la gamme des expressions possibles et le plus beau charabia du monde. Il faut donc savoir ce qui se passe et ce qui cause cela. 

Retour à ce beau matin de mars alors que nous entrons dans le bureau du neurologue. On me demande d'enlever le pantalon de ma fille, « nous allons lui apposer des collants sur les jambes pour lui administrer les chocs électriques ». Voyant mon visage tout à coup crispé, on croit bon de spécifier que c’est pour le test dont le neurologue nous avait parlé à l’automne. Euh, de quel test parle-t-on?! Est-ce que ma mémoire aurait oublié ce léger détail? Je ne crois pas! Je ne suis pas sûre que je serais venue ici ce matin, finalement. Bon, ce serait peut-être mal vu de partir, je reste et nous allons vérifier si les muscles de ma fille fonctionnent.

Après quelques chocs électriques et quelques coups d’aiguilles de routine dans les muscles de ma fille, on nous annonce, que Blanche – malgré son hypotonie et son hyperlaxité qui lui valent le titre d’Elastic Girl –  a des muscles qui fonctionnent parfaitement. Nous devrions être soulagés et sauter de joie au plafond, mais non, bienvenue dans le monde de la neurologie.

M. le docteur nous explique que la présence de normalité et l’absence d’anormalité présentes dans les résultats sanguins et musculaires de notre fille ne peuvent lui valoir le sceau d’enfant « normal ».

Nous voilà tout à fait rassurés (sarcasme). « Mme, il faudra pousser les tests plus loin, donc endormir votre fille pour passer un IRM et aussi faire une petite visite chez le généticien, parce que vous savez Mme, votre fille a des traits particuliers et une très petite tête ».

Ça y est, la mère tigresse ne se contient plus, je pleure, je rage. Je rectifie le tir : ma fille pourrait gagner un concours de mini Miss Beauté, si c’était encore légal  –  et ce n’est pas parce que je suis sa mère, Blanche se fait arrêter en moyenne 4 fois à l’épicerie pour se faire complimenter. Et M. le docteur, je vous rappelle que sa petite tête, c’est peut-être la tête de sa mère, je vous signale que je porte des lunettes pour enfant.

Bref, nous sommes ressortis de là avec plus de questions que de réponse, démolis, en pleurs, mais avec une certitude : celle que ma Blanche, je vais la prendre comme elle est, avec sa bonne humeur légendaire et ses sourires contagieux, mais aussi avec sa démarche maladroite, sa langue que je ne comprends pas toujours et son avenir que je ne connais pas encore. 

Avez-vous déjà été prise dans un rendez-vous médical qui vous donnait moins de réponses que vous ne le pensiez?