Et si les aliments faisaient souffrir votre enfant? Le SEIPA-FPIES décortiqué

J’aimerais aujourd’hui aborder avec vous la réalité des familles dont un ou plusieurs de leurs enfants sont atteints du syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires (SEIPA ou FPIES en anglais).
 
Qu'est-ce que le SEIPA?
Il s'agit d'un type d’allergie retardée qui n'est pas anaphylactique (non-IgE médiée). Le SEIPA se manifeste plutôt par une inflammation de la muqueuse intestinale qui affecte la perméabilité de l'intestin du bébé. Cela provoque diverses réactions lorsque l'enfant ou sa mère (via l'allaitement) consomment des aliments que son système ne tolère pas. 

Des symptômes très variés
Les symptômes varient pour chaque enfant : vomissements, diarrhée ou constipation (avec ou sans présence de sang), perte de poids ou difficulté de croissance, pression basse, léthargie, baisse drastique de température, etc. Certains signes possibles imitent une septicémie et les réactions aiguës peuvent même entraîner un choc hypovolémique.
 
Un syndrome sans traitement à ce jour
Le diagnostic du SEIPA est basé sur les observations faites par un spécialiste (gastro-entérologue, allergologue ou nutritionniste). Il n’existe malheureusement aucun traitement. Des médicaments permettent d’arrêter les vomissements, d'éviter la déshydratation et de stabiliser l’état de choc. 

Crédit : Tammydz/Pixabay

 
Un des problèmes du SEIPA-FPIES est aussi sa méconnaissance par le personnel médical. Par exemple, des médicaments et antibiotiques administrés par voie orale peuvent causer des réactions importantes au lieu de guérir l'enfant. Il est donc important de mieux faire connaître ce syndrome.
 
Un régime d'éviction strict nécessaire
Pour se maintenir en santé, les enfants atteints doivent éviter de consommer l’allergène jusqu’à disparition du syndrome, le plus souvent entre 3 et 5 ans.
Dans le cas de certains bébés, les symptômes sont associés à une famille alimentaire. Pour d'autres, ce sont une quinzaine ou une vingtaine d'aliments, voire plus, qui causent des réactions.
 
Le vécu des familles : de nombreux défis
Le quotidien des parents d'enfants vivant avec le SEIPA est un défi en soi. D'abord, par la complexité de l'organisation de repas avec une valeur nutritive suffisante et le stress d'éviter les allergènes identifiés. Tout doit être fait maison sans contamination croisée, ce qui nécessite beaucoup de temps et une attention méticuleuse lors de la préparation de la nourriture.
 
Ensuite, il y a la crainte constante qu'un nouvel aliment à introduire, aussi anodin soit-il, provoque des symptômes importants et de la souffrance chez l'enfant. Souvent, l'équivalent d'une cuillère à thé consommée ne permet pas d'identifier clairement un aliment non toléré. C'est plutôt une accumulation en termes de quantité administrée ou sur plusieurs jours consécutifs qui entraînera une réaction chronique. Pendant la première année de vie de l'enfant, sa sécurité alimentaire peut être très précaire (introduction des aliments, garderie, etc.) selon le nombre d'aliments auxquels il réagit.

Crédit : beeki/Pixabay

 
Finalement, la quête pour assurer un gain en poids du bébé est aussi une source constante d'inquiétude. Nourrir son enfant devient un défi quotidien et il n'est pas rare que la situation soit aggravée par d'autres problématiques liées au syndrome. Par exemple, une hypersensibilité buccale ou une inflammation de l'oesophage qui causent des douleurs depuis la naissance.
 
Pour en savoir plus sur le SEIPA
Afin de de démystifier le SEIPA, faire connaître davantage les réalités et les avancées médicales dans la connaissance et le traitement de ce syndrome, trois mamans québécoises ont créé un site Web. La plupart des informations présentées dans cet article en sont issues.

Deux mamans, Marie et Marie-Eve, y témoignent avec beaucoup d'émotions et de courage des obstacles qu'elles ont rencontrés et des gains célébrés avec leurs enfants atteints du syndrome. Je les salue et suis de tout cœur avec elles et leur famille.