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Autisme : ma réalité vue à la télé

Crédit photo : Ruptures/Facebook
Autisme : ma réalité vue à la télé
J’ai fait pleurer bien des gens depuis que je blogue. Les combats et les réussites de ma fille Ariane ont soulagé bon nombre de parents et de professionnels qui côtoient cette réalité au quotidien. J’ai écrit sur elle pendant trois ans. L’été dernier, j’ai cessé de parler d’elle, car comme d’autres l’ont écrit avant moi, les trolls, l’intimidation sur les réseaux sociaux, c’était trop. On ne s’attaquait pas simplement à moi, mais également à ma fille. Un soir, la coupe a débordé, j’ai cessé de parler d’elle. J’ai continué de lui écrire des textes, des lettres, mais je les garde pour moi. Elle ne me lira sûrement jamais, mais ça me fait du bien, ça me libère d’écrire sur ma réalité avec elle.  

Habituellement quand je vis un trop-plein d’émotions, c’est ce que je fais. Je m’assois devant mon ordinateur et les mots s’alignent tous seuls. Lundi soir, je pleurais tellement que mes mains en tremblaient. J’étais incapable d’écrire, pas même de pleurer en silence. J’ai pleuré fort, de peine, de rage. J’avais la tête enfouie dans le torse de mon conjoint, je sais qu’il pleurait, lui aussi.

Nous venions de voir notre réalité à la télé. Deux excellents comédiens jouaient le rôle de deux parents d’un enfant autiste dans la série Ruptures sur Radio-Canada. Le jeune comédien, William Coallier, qui incarnait l’enfant autiste était épatant tellement son jeu était juste. J’apprendrai ensuite qu’il a été coaché par nulle autre que la comédienne Guylaine Guay, maman de deux enfants autistes.

La réalisation, les textes, le jeu des comédiens, tout était là, tout était vrai. Je me suis revue épuisée, envieuse de ce conjoint qui part travailler et qui me laisse là, entre mes quatre murs. Je l’ai revu, entrer dans la maison avec notre fils, l’équivalent de la petite fille dans Ruptures. Un papa exténué de sa journée qui m’aide comme il peut, mais qui ne comprend pas l’autisme de sa fille. Je le revois dépassé, découragé, incapable d’en prendre plus. Je me revois crouler sous la pression et croire que je peux guérir ma fille avec le régime sans gluten. Je revois l’intervenante dans mon salon et moi qui regarde du coin de l’œil tout en profitant de cet instant où je ne suis pas l’esclave des besoins de ma fille qui, à l’époque, ne parlait pas, hurlait, pour un toutou en moins ou parce qu’elle veut tout en double.

Ma vie, elle change, mais pas tant que ça, finalement. Même si je l’écris, je la décris, je ne me vois pas vivre. Je ne me vois pas combattre, survivre. Lundi soir, c’est moi que j’ai vue et ça m’a fait tellement mal. J’ai repassé dans ma tête tout ce que je dois faire pour que, ce que j’ai vu dans l’épisode de Ruptures n’arrive pas. J’ai regardé mes murs, remplis de pictogrammes, d’horaires. Ce que je fais par automatisme maintenant. Ce temps que je ne voie plus, qui ne m’appartient jamais. J’ai posé les yeux sur ces tiroirs qui contiennent tout ce dont je me sers pour sa stimulation. J’ai posé un regard sur ma vie et j’ai réalisé que je la vivais sur l’automatisme, en devoir, celui d’être au service de ma fille, de ses rigidités, de ses besoins, de son diagnostic.

Je me suis rappelé mon double discours : celui dans lequel je dis qu’elle est différente, mais tellement extraordinaire. La vérité, c’est que pour qu’elle le soit, je dois accepter d’être prisonnière, toujours là, à son service. Je dois être celle qui inquiète ma voisine parce qu’elle ne comprend pas comment je fais pour être toujours là. Pour ne jamais sortir de tout ça!

Je ne suis pas autiste. Ces besoins excessifs de routine, ça ne me rassure pas, ça m’étouffe. Je le sais, mais lundi soir, je l’ai vu. En écoutant Rupture, je me suis demandé pourquoi j’ai attendu trois ans, avant d’écrire au Parti Québécois les suppliants de parler pour moi à l’Assemblée nationale, de mettre de la pression pour faire aboutir le plan pour l’autisme de la ministre Lucie Charlebois!

Le lendemain de l’émission, les messages privés de mes amis, de ma famille, ne cessaient de s’accumuler pour me demander si, ce qu’ils avaient vu dans Ruptures, c’était ça, ma vie? S’ils pouvaient faire quelque chose pour m’aider? ‘Fallait que le gouvernement agisse, voyons donc, ça n’avait pas de bon sens de faire vivre une affaire de même à des familles! 'Fallait sortir dans les rues, manifester!

J’ai écrit ma détresse de maman d’enfant autiste pendant trois ans, mais visiblement, les images de Ruptures valaient mille mots!

​Merci Ruptures, merci Radio-Canada.