Autisme : pourquoi je ne vous dirai pas quoi faire

Lorsque j’ai commencé à bloguer, je croyais que mon seul mandat serait d’écrire sur mon vécu, mes embûches et que ça s’arrêterait là. J’allais échanger avec les parents qui avaient la même réalité que moi. Je n’avais pas réellement d’ambition liée à ça! C’était un passe-temps et je ne mesurais pas l’impact de mes points de vue sur mon lectorat. Je disais ce que je pensais sans réaliser que je pouvais m’adresser à des parents en perte de repères et qui étaient possiblement plus fragiles psychologiquement.

Je tenais pour acquis que, parce que je suis capable d’en prendre et d’en laisser, les gens étaient tous comme ça sur les réseaux sociaux. Grande naïve que je suis!

J’ai eu un choc quand une journaliste m’a dit que nous, les blogueuses, nous devenions des personnalités publiques à plus ou moins grande échelle. Hein? Moi? Non! Même à petite échelle, je ne voulais pas aller dans cette voie. Une personnalité publique a des responsabilités. Elle a une tribune, les gens lui accordent crédit et confiance, elle doit tenter d'être sans faille. Non merci pour le statut de personnalité publique et la pression qui vient avec!

Je me suis persuadée que les gens ne me voyaient pas comme ça! Je bloguais sur l’autisme! Pas sur un sujet à la mode! Ça me protégeait de ce statut, certes, convoité par certains, mais que je fuyais. 

En fait, ce que je ne réalisais pas, c’est que mon sujet de blogue pouvait avoir des impacts sérieux sur les parents d'enfants autistes. J’étais face à un lectorat en quête d’information, des parents propulsés dans le monde de l’autisme alors qu’ils n’y comprenaient rien. Les services publics difficiles d’accès et les services privés dispendieux font en sorte que les parents se tournent en masse vers les réseaux sociaux. Je ne suis pas une personnalité publique, mais je suis une référence bien malgré moi pour beaucoup de parents.

En octobre 2015, j’ai un peu paniqué quand les parents sont venus me voir au Salon de l’autisme TSA du Québec pour me demander conseil pour leur enfant! Hein? Il y avait des dizaines de kiosques avec des professionnels présents, mais ils voulaient avoir mon avis sur des choses qui relevaient de la science?  

J’avais une opinion, mais qu’est-ce qu’elle valait? Je suis une blogueuse! J’ai lu beaucoup, je me questionne énormément, je remets en question des théories, mais je ne suis pas chercheuse ni scientifique! Je peux vous parler des failles dans les services, ça, je m’y connais! Par contre, la génétique qui serait la cause de l’autisme, je ne peux pas confirmer ça! Est-ce que les parents qui ont déjà un enfant autiste doivent avoir un autre enfant ou pas? Je ne peux pas avoir d'impact sur cette décision. C’est une réflexion à deux. 

Je refuse de me prononcer sur divers sujets liés à l’autisme. Pourquoi? Je n’ai qu’une seule certitude face à cela. C’est assise par terre, en observant ma fille, que j’ai fait mes plus grands apprentissages de qui elle est et de ce qui l’intéresse. Le reste, vous n’avez pas besoin de moi pour vous faire une opinion ou pour faire des choix, je vous l'assure. En fait, si j'ai un seul et unique conseil : faites-vous confiance et observez plutôt que de vous laisser influencer. 

Bon mois de l’autisme à tous!