Le Phare : une maison de soins palliatifs pour enfants pleine d'humanité

Depuis que je suis maman, l’une de mes plus grandes peurs est de perdre mon enfant. Disons que je ne suis pas la seule à être habitée par cette crainte. Je suis sensible à tous les textes relatant la maladie ou la mort d’un enfant. C’est normal.
 
On m’a récemment invitée à visiter Le Phare, une maison de soins palliatifs pour enfants. J’aurais aimé mieux me préparer mentalement à cette visite. Je n’étais pas prête. Je voulais être forte. Mais je n’ai pas réussi à l’être.
 
« Tout le monde pleure, rendu ici ». C’est ce que m’a dit Justine Jaran-Duquette, la coordonnatrice aux communications qui me faisait faire la visite. Je venais de fondre en larmes dans la chambre qui accueille les familles dont l’enfant va mourir bientôt et je n’étais plus capable de me retenir.
 
Le Phare, c’est une maison de soins remplie d’humain qui donne du temps (dont plusieurs bénévoles aimants et patients) et des donneurs de soins qui sont là pour laisser les parents d’enfants gravement malades respirer un peu. Jusqu’au dernier souffle de leur enfant.
 
Dans Le Phare, tout est mis en œuvre pour que l’enfant puisse avoir une expérience de vie à la hauteur de ce que tous les enfants aiment : jouer, s’exprimer, se baigner. Chacun reçoit les soins selon les spécificités de sa condition. Les cuisinières sont d’ailleurs des modèles d’adaptation pour que tous puissent manger selon leurs goûts et particularités.
 
Il y a aussi la salle sensorielle qui leur permet d’être stimulés, peu importe leur condition physique. C’est une salle vraiment confortable. Lors de ma visite, un petit garçon y jouait et semblait être tellement content d’y voir de belles lumières. Il y a aussi une piscine où les enfants peuvent aller se baigner et y recevoir des soins thérapeutiques.
 
Quand on finit la visite, on pleure encore. Car si on voit que le Phare à l’entrée y est allumé, c’est qu’un enfant a quitté Le Phare, qu’il est mort. Si la lumière vacille, ça veut dire qu’un enfant y passe ses derniers moments.
 
Lors de ma visite, un enfant venait de mourir la semaine avant, juste avant le fameux cocktail qui amasse une bonne partie du financement pour le fonctionnement de la maison de soins palliatifs. Lors de la soirée, un hommage lui a été fait. J’étais impressionnée de voir à quel point le personnel présent du Phare était capable de passer au travers cette nouvelle pour la soirée.
 
Puis, durant ma visite, Justine m’a dit que les enfants étaient pas mal plus matures qu’on ne le pense face à leur mort. Ils savent ce dont les adultes sont capables et ils sont même respectueux face aux limites de leurs parents. Je braillais encore quand elle m’a dit ça.
 
Si jamais vous voulez participer au financement de l’organisme Le Phare, vous pouvez aussi donner votre fête en cadeau. C’est juste ICI.