L'autre histoire de La Belle au bois dormant

Il était une fois, l’histoire de La Belle au bois dormant. Un matin de septembre, il y a fort longtemps, un mauvais sort s’abattit sur la jeune princesse. Elle fut alors visitée par la sorcière des vertiges, le dragon des sueurs, la marâtre Douleur et le sorcier du cœur palpitant. Plusieurs autres malaises s’ajoutèrent à ces derniers, laissant la Belle emmurée dans son château. Elle partit alors voir le Grand Guérisseur de son village, qui ne connaissait pas ce mauvais sort. Il lui dit qu’elle avait peut-être beaucoup d’imagination et que cela lui jouait de bien mauvais tours. Cependant, la jeune fille savait que c’était réellement un mauvais sort qui empoisonnait son corps. Elle parcourut bonnes distances et visita quelques autres Guérisseurs, mais personne ne savait ce qu’elle avait, alors que d’autres ne la crurent simplement pas.

Un jour, dans un très lointain village, un Grand Guérisseur trouva enfin le mauvais sort qui la faisait tant souffrir depuis un bon moment déjà. Il appela cela l’encéphalomyélite myalgique (EM), mauvais sort qui englobait une centaine de malaises qui affublaient le corps en entier sans répit. C’est à regret qu’il lui annonça alors qu’il n’existait aucune potion magique pour contrer ce mauvais sort qui durerait pour toujours. La princesse repartit donc vers son château, soulagée de savoir ce qui lui faisait tant de tort et désolée d’apprendre que rien ne pourrait la guérir, du moins pour l’instant. Elle sut quelque temps plus tard que le fou du roi appelait ce mauvais sort Syndrome de fatigue chronique. À cause de ce fanfaron, plusieurs villageois croyaient maintenant que la Belle au bois dormant aimait bien se prélasser dans son château, feignant un mauvais sort pour pouvoir user de paresse et se plaindre. Elle fut extrêmement triste d’entendre d’autres villageois murmurer ces faussetés dans son dos. Ils la jugeaient très durement alors qu’elle souffrait véritablement et qu’elle souhaitait si ardemment sortir de son château pour aller et venir.

Plus tard, grâce aux pigeons voyageurs, elle put écrire à d’autres Princes et Princesses qui, tout comme elle, vivaient avec le mauvais sort de l’encéphalomyélite myalgique. Ils étaient eux aussi EM-prisonnés dans leur château, leur EM-bitions envolées, et le manque d’EM-pathie des autres villageois les peinaient tout autant qu’elle... Elle apprit même que certain.e.s d’entre eux.elles étaient encore plus infortuné.e.s qu’elle-même, car ils ne pouvaient plus sortir du lit, faire leur toilette seul.e ou se préparer un repas. Cela la chagrina terriblement, mais ce qui la choqua plus encore, ce fut d’apprendre que faute de potion magique pour les guérir, de compréhension et d’espoir, et que si las.se.s de toute cette souffrance dans l’ombre, il y eut des Princes et Princesses EM qui décidèrent de s’EM-poisonner afin de dormir pour l’éternité.

La Belle au bois dormant décida alors qu’elle se battrait pour tous ces Princes et Princesses, ceux qui souffraient encore, afin que les autres n’eussent pas souffert en vain. Elle prit sa plume et commença à écrire son histoire, même si deux décennies s’étaient maintenant écoulées. Elle voulut chaque année coucher ses mots et les faire porter loin afin que les Autres puissent savoir et connaître, afin que les Grands Guérisseurs trouvent la potion magique pour la guérir, afin que le Fou du roi se taise enfin et que les villageois ne jugent plus la Princesse et autres EM.

Ce simple geste fit rapidement revenir la sorcière des vertiges et la marâtre Douleur, ce qui obligea la Princesse à regagner son lit. Ce simple geste l’empêcherait encore aujourd'hui de descendre l’escalier de son château sans être envahie par les ténèbres. Néanmoins, la Belle au bois dormant savait que ce petit geste représentait une grande bataille et c’est avec Espoir, comme tous les soirs, qu’elle s’endormait en rêvant de potions magiques, de ses pieds dans le sable chaud de la berge d’un lac et de mauvais sort EM-porté au loin à tout jamais...

Le 12 mai est la Journée internationale de l’Encéphalomyélite Myalgique et de la fibromyalgie. Partagez cette histoire aussi loin que possible pour faire taire les préjugés et pour faire avancer cette cause. Qui sait si un jour, j’aurai enfin ma potion magique.

Pour plus d'informations, consultez le site Internet de l'Association Québécoise de l'Encéphalomyélite Myalgique.