Un diagnostic, ça ne change pas le monde...

En décembre dernier, après des mois d’investigation, nous avons reçu le diagnostic pour notre fille Blanche. Avant le diagnostic, nous devions prendre le temps d’énumérer quatre-cinq symptômes pour faire comprendre la situation de notre fille aux gens. Maintenant, nous n’avons besoin que d’un seul mot pour en parler. Par contre, puisque personne ne connaît ce diagnostic, nous avons besoin de reprendre les mêmes phrases qu’auparavant. Donc, est-ce que le diagnostic a vraiment changé quelques choses à ce que nous vivions, je ne crois pas…
 
Blanche est atteinte d’une certaine maladie, mais je ne sais pas trop si c’est une maladie ou un état. Parce que même si le Doc Neuro a tenté de bien nous expliquer ce qui accable notre fille, ça demeure vraiment complexe. Même si je suis travailleuse sociale auprès d’enfants depuis plusieurs années, que je vois des diagnostics passés à la tonne et que je me dois de les comprendre pour bien accompagner les gens, je ne déchiffre pas encore tout. Mais vous savez quoi, ça ne me dérange pas trop puisque ce mot ne change rien à ce que notre fille est…
 
Les professionnel.le.s aiment beaucoup utiliser son diagnostic pour décrire notre fille. Pas moi, parce qu’il ne veut pas dire grand-chose à mes yeux. Ma Blanche elle est comme elle est depuis sa naissance et même bien avant lorsqu’elle était dans mon ventre à me labourer l’intérieur de petits coups tout doux et calmes comme l’enfant qu’elle est aujourd’hui.

 
Les professionnel.le.s d’aujourd’hui ont ce besoin de catégoriser, d’étiqueter et de ranger bien comme il le faut dans des boîtes les patients qu’ils suivent. Ils font un travail remarquable, et je sais que je suis chanceuse de tous les avoir dans notre vie pour aider Blanche à bien évoluer. Mais j’aime bien leur rappeler que lorsque l’on parle de Blanche, son diagnostic n’est pas toujours obligé d’y être accolé. Il n’est pas la réponse à tous les comportements de ma fille.
 
Mon travail de maman, c’est de leur rappeler qu’au-delà du diagnostic, il y a ma Blanche, cette petite fille attachante et toujours souriante. Certes, ma fille est maladroite, mais je peux vous garantir que ce n’est pas seulement en raison de son trouble de l'équilibre. Laissez-moi vous parler de moi, femme de trente ans qui déboule encore régulièrement les escaliers. Adulte accomplie et sans diagnostic précis à la peau estampillée d’ecchymoses parce que mon corps je le cogne partout, tout le temps…!

 
Notre fille demeure notre fille avant tout, merci de ne pas oublier tous les traits génétiques que nous lui avons transmis. Gauche comme sa mère et lunatique comme son père, ça fait un heureux mélange. Nous ne pouvons rien laisser traîner par terre à la maison parce que lorsqu’on a des difficultés avec sa coordination et son équilibre comme Blanche, une petite voiture qui traîne sur le plancher, ça occasionne des chutes. Et Blanche, elle a la peau qui marque comme la mienne, nous sommes donc deux tatouées dans la maison!
 
Il ne faut jamais oublier qu’un mot ou un diagnostic ne peut décrire une personne dans sa globalité, il peut expliquer une partie, mais l’humain est beaucoup trop complexe pour le réduire à une condition en particulier…
 
Qu’est-ce que vous en pensez?