Le pylore... ce petit muscle inconnu mais qui peut chambouler une vie

Quand notre fille est née, nous prenant par surprise presque trois semaines avant la date, nous étions les parents les plus heureux de la terre. Dix petits doigts, même chose pour les orteils, deux belles billes noires et un joli petit nez. Tout était parfaitement parfait… et pourtant à l’intérieur d’elle se développait quelque chose qui aurait pu avoir des conséquences fatales…. La sténose du pylore. Il ne s’est pas passé beaucoup de temps avant que notre joie immense se transforme en angoisse insoutenable. À ce jour, ce moment a été les 48 heures les plus angoissantes que j’ai vécues, et ce, alors que j’entamais à peine ma nouvelle vie de maman.

Sept semaines de vie, 49 petits jours et la vie aurait pu basculer. On a été alerte, on a suivi notre instinct plutôt que les avis lancés ici et là. Et ça été salutaire. Parce qu’en arrivant à l’hôpital, notre enfant était en état de déshydratation majeur, et qu’il aura fallu la laisser sur soluté 36 heures avant de pouvoir l’opérer. Ensuite, tout s’est enchaîné à un rythme fou, si bien qu’encore aujourd’hui je me demande parfois comment j’ai fait pour ne pas m’effondrer. Les moniteurs, les tubes, la perfusion, les infirmières qui se relaient sans cesse avec leur batterie de tests… Les mots rassurants qu’elles tentent de nous dire à deux heures du matin, quand le sommeil ne vient pas et que l’angoisse se lit sur notre visage fatigué.

Le diagnostic, bien que très rare chez les filles, n’a pas tardé à se faire savoir : notre fille souffrait de la sténose du pylore. Son muscle, qui devait en moyenne mesurer  près de 1 millimètre, s’était épaissit pour atteindre 3,5 millimètres, donc plus rien ne passait.  Dans la loterie des maladies, elle avait tiré un des numéros qui nous était parfaitement inconnus et auquel on ne s’attendait pas, puisqu’aucune prédisposition  ne laissait présager le tout. Ni son père ni moi n’avions ce genre de bagage génétique. Ce n’est qu’une fois opérée et hors de danger que nous avons réalisé qu’elle aurait pu en mourir, si nous n’avions pas réagit à sa perte de poids et à ses nombreuses régurgitations en jets.

La sténose du pylore ne peut être prévenue. Elle se déclare entre la troisième et la cinquième semaine de vie. Sa cause est méconnue malgré une prédisposition génétique,  mais de trois à quatre fois plus fréquente chez les garçons. Elle se manifeste par de nombreux vomissements en jets, puisque le muscle ne laisse pas passer le liquide. C’est ce que j’en sais maintenant, que j’aurais aimé savoir avant… 

En avril, ça aura fait 10 ans. Quand je regarde ma fille s’épanouir, je me dis presque que c’était impossible que ce soit arrivé, tant elle est pétante de santé. Pourtant, il suffit de relever son chandail pour voir apparaître une mince cicatrice, ce petit signe qui nous ramène à cette période de stress intense qui aurait pu lui coûter la vie…