Face à la maladie, les groupes de soutien virtuel sont une source de réconfort inestimable

Novembre est le mois de la sensibilisation au syndrome FoxG1. Qu'est-ce que c'est que ça, me diriez-vous?

Il s'agit de la maladie rare qui rendait ma première enfant lourdement handicapée et qui a contribué à nous l'enlever subitement par une nuit froide de février 2012. Sans se perdre dans des concepts génétiques complexes, le gène FoxG1, qui est primordial au bon développement du cerveau, a accidentellement été exclu de son ADN au moment de la conception.

Nous avons appris le diagnostic lorsqu'elle était âgée de près de 8 mois. Bien que j'avais fait mon doctorat dans le domaine de la déficience intellectuelle, je ne connaissais aucunement ce syndrome et toutes les implications qu'il aurait dans la vie de notre fille. 

Nous avions toutefois la chance d'avoir un diagnostic, ce qui n'est pas le cas pour tous les parents. Celui-ci nous permettait de comprendre la cause des difficultés de notre enfant, mais aussi d'intégrer des groupes Facebook dédiés aux familles qui ont à composer avec cette maladie.

Ces groupes ont été une véritable bénédiction pour moi. J'y ai trouvé des parents qui comprenaient exactement ce que nous vivions. À n'importe quel moment du jour ou de la nuit, je pouvais partager mes questionnements ou crier mon désespoir sans craindre d'être jugée ou incomprise. J'ai vécu une expérience plus décevante, mais toutes les autres étaient positives et compensaient largement.

Crédit : rawpixel/Unsplash

Le syndrome FoxG1 est une maladie rare, peu connue du personnel médical. Au départ, j'avais l'impression d'être projetée dans un monde complètement nouveau et terriblement angoissant. Je me sentais perdue. Les groupes de soutien virtuel m'ont permis de mieux comprendre la maladie et d'avoir une idée plus précise de ce qui nous attendait dans le futur. Par la suite, je pouvais y poser toutes les questions auxquelles les parents d'enfants dits normaux n'auraient pas pu répondre, notamment en ce qui concerne l'irritabilité neurologique, les troubles de sommeil, l'épilepsie, la médication ou l'alimentation par gastrostomie.

Des parents faisant partie de ces groupes se sont aussi mobilisés pour créer des associations afin d'aider les familles et de soutenir la recherche. Il s'agit de la force du nombre et des réseaux sociaux. Les familles étant dispersées à travers le monde, la création de telles associations aurait peut-être été impossible si ces réseaux n'existaient pas. 

Lorsque notre fille est décédée, les parents de ces groupes nous ont envoyé des dizaines de messages de sympathie, des cadeaux et un soutien inestimable. Quatre mois plus tard, nous sommes même allés en France avec notre bébé neuf pour rencontrer en chair et en os des familles avec qui nous échangions depuis plus de trois ans. Nous nous sentions très proches d'elles, avant même de les avoir rencontrées. Ce fut une expérience émotive, mais extrêmement enrichissante. 

Notre fille est décédée depuis près de quatre ans, mais je fais toujours partie de ces groupes de soutien. Il est important pour moi de garder contact avec ces familles et de m'informer sur les avancés en lien avec le syndrome. C'est avec une profonde tristesse que je constate que certaines familles mènent encore de trop lourds combats quotidiennement, et avec une grande joie que j'observe les progrès des enfants. 

Je profite donc du mois du syndrome FoxG1 pour remercier toutes ces familles qui ont été présentes pour nous et dont le soutien a contribué à adoucir notre vécu. 

Profitez-vous de certains groupes de soutien sur les réseaux sociaux? Lesquels? De quelle façon vous aident-ils?