J’ai toujours aimé les shows de télé dont l’intrigue se déroule dans un hôpital : Grey’s Anatomy, Scrubs, Nurse Jackie, Nip/Tuck, Trauma, Au secours de Béatrice, name it, j’adore! Sauf que quand ce sont ma famille et moi qui nous retrouvons au centre du drame, je tripe pas mal moins mettons...

Thomas a 3 mois et en raison d’une malformation cardiaque découverte à la naissance, nous nous rendons à Québec pour un rendez-vous de suivi en cardiologie pédiatrique en clinique externe. Nous quittons la maison en fin d’avant-midi et prévoyons être de retour à temps pour le souper. Think again... 

Sans entrer dans trop de détails et de termes médicaux complexes, mon fils a un souffle au coeur dû à une malformation congénitale au niveau de sa valve aortique. Bref son coeur travaille très (trop) fort et se fatigue rapidement. Et on nous apprend lors de ce rendez-vous que la situation a évolué très rapidement et est maintenant critique. Ce simple rendez-vous de suivi s’est donc transformé en séjour d’une durée indéterminée (et interminable) aux soins intensifs.

Pas tout à fait ce qu’on avait en tête pour nos premières vacances en famille mettons. Ça ne faisait partie des plans. C’était pas supposé se passer comme ça.
 

Crédit : Sarah Boisvert
 

Tout à coup, le temps se fige. Tout s’arrête durant un instant. C’est son coeur que l’on doit réparer, mais c’est le mien qui saigne. Un poignard en pleine poitrine puissance 1000. Comment ce si beau petit bonhomme joyeux et tout souriant peut-il être si souffrant à l’intérieur? Il devrait y avoir une loi interdisant toute forme de souffrance chez les enfants. Une prescription pour un monde de licornes et d’arc-en-ciel. Juste du beau, juste du fun rien d’autre.

Le docteur a été clair : c’est de la faute à « pas de chance. » Pourtant, Madame la culpabilité fait son entrée : « C’est tu un peu à cause de moi? Comment se fait-il que je n’aie pas été en mesure de percevoir cette défaillance? Est-ce que j’ai vraiment respecté toutes les consignes durant ma grossesse? (Oui) Qu’est-ce que j’aurais pu faire pour éviter ça? »

Crédit : Sarah Boisvert
 

C’est alors que commence le festival des piqûres, des tubes, des solutés, des termes médicaux longs comme le bras, des pronostiques, des statistiques, des spéculations, des évaluations, des réévaluations...Ouf.

J’ai l’impression que nous mettons notre vie sur pause, que nous perdons nos habitudes, nos repères. J’aimerais tellement fast forwarder toute cette épreuve ou encore retourner en arrière pour apprécier encore davantage tous les beaux petits moments de bonheur passés en famille, de peur qu’ils ne reviennent pas, que nous ne retrouvons jamais notre vie « normale. »

Après une procédure par cathétérisme infructueuse, de la médication et plusieurs jours aux soins intensifs, le verdict tombe : Thomas devra subir une chirurgie à coeur ouvert afin de réparer sa valve aortique. Pas dans plusieurs années comme on nous disait avant, pas quand qu’il va être plus grand et plus fort, non c’est là-là.

On nous parle alors de risques, des foutus risques : les mots que l’on ne veut pas entendre. Infections, caillots, réactions allergiques, complications neurologiques, arrêt cardiaque, mortalité. O-M-G. Donner son consentement pour une chirurgie du genre, c’est la décision la plus importante, la signature la plus lourde de sens que j’ai eu à apposer; signer un contrat de mariage ou pour une hypothèque, c’est de la p’tite bière à côté de ça! 

Et s’il ne s’en sortait pas, on fait quoi? Ça peut pas mal finir, right? Il est trop beau, trop merveilleux, je l’aime trop! Je peux juste pas imaginer continuer ma vie sans lui.

Avez-vous déjà vécu une situation médicale folle avec vos enfants dans laquelle vous vous sentiez comme au beau milieu d’un téléroman?