Simon-Olivier Fecteau donne sa fête en cadeau

Annoncer à des parents que leur enfant est atteint d’une maladie grave, dégénérative et potentiellement mortelle avant l’âge de 18 ans, c’est complètement crève-cœur. Pour l’avoir vécu trop souvent en tant que soignante, j’ai vu les regards de parents changés à jamais. La gorge nouée par l’émotion, je voyais s’enfuir la lueur d’innocence et d’invulnérabilité au fond de leur regard et voir apparaître à la place l’incrédulité face à leur destin.

Non seulement leur cœur trimballe le poids de la tristesse et de l’inquiétude qui accompagne l’annonce d’un tel diagnostic, mais leur vie devient un vrai marathon de soins et de rendez-vous. L’épuisement physique et moral guette chaque famille de petit combattant, et ce, même pour celles ayant un réseau de soutien extraordinaire.

Heureusement, un organisme apparaît comme une lumière dans tout ce tumulte : Le Phare Enfants et Familles. Cet endroit lumineux, vivant, humain et joyeux est sans contredit la bouée de sauvetage de nombreuses familles québécoises. 

La mission du Phare Enfants et Familles comprend :

• Accueil de l’enfant malade et de sa famille à la Maison André-Gratton, unique maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, offrant à la fois séjours de répit de divers types et soins de fin de vie.
• Répit à domicile, prodigué trois heures par semaine par des bénévoles dotés de la formation nécessaire pour s’occuper de l’enfant en fonction de ses particularités.
• Accompagnement de la famille offert aux parents et à la fratrie de l’enfant afin de leur permettre de vivre aussi sereinement que possible les diverses étapes de la vie de l’enfant.

Afin d’offrir tous les soins gratuitement, l’organisme compte uniquement sur la générosité des donateurs. Depuis 2010, la campagne de financement « Ma fête en cadeau » bat son plein.
La tête d’affiche du mois de juillet n’est nulle autre que Simon-Olivier Fecteau, acteur et réalisateur connu et aimé du public québécois (Ces gars-là, Bye Bye 2016).

J’ai eu la chance de m’entretenir avec lui pour discuter de son implication auprès de cette cause qui lui tient à cœur.

Parmi toutes les causes philanthropiques, pourquoi avoir choisi de t’associer au Phare Enfants et Familles?
J'avais bien sûr déjà entendu parler de la cause dans les médias. Lorsque j'ai été approché pour devenir une des têtes d'affiche pour la campagne « Ma fête en cadeau », j'ai eu la chance d'aller visiter l'endroit et là, j'ai eu un déclic! Il ne faisait aucun doute que je souhaitais m'impliquer pour aider cet organisme.

As-tu déjà côtoyé personnellement un enfant gravement malade ou en soins palliatifs?
Je me considère comme extrêmement chanceux que les enfants de mon entourage soient tous en bonne santé. J'ai déjà rencontré des enfants malades lors de visites dans les hôpitaux ou dans le cadre du téléthon et, chaque fois, je suis bouleversé par leur histoire, mais surtout par leur force et leur volonté de vivre. »

Lors de ta visite au Phare Enfants et Familles, qu’est-ce qui t’a le plus marqué?
Sans hésitation, la compassion humaine!

Si tu réalisais un documentaire sur cet organisme, que voudrais-tu que l’auditoire retienne des enfants, des familles et des soignants?
Je voudrais mettre en lumière que, malgré la trame dramatique derrière l'histoire de chaque famille, le Phare Enfants et Familles met tout en œuvre pour créer des moments uniques, magiques, dans un univers sécuritaire et visuellement magnifique. L'atmosphère de l'endroit redonne à l'enfance son plein droit sur la vie, assez pour en oublier la maladie.

As-tu un message à transmettre à tous nos lecteurs qui sont des parents qui bénéficient eux-mêmes des services extraordinaires du Phare Enfants et Familles? 
[Silence de réflexion] Je ne suis pas un parent et je ne peux surtout pas prétendre comprendre ce que c'est que d'avoir un enfant gravement malade, mais j'aimerais leur dire qu'ils ne sont pas seuls. Que nous entendons leurs besoins, leur envie de donner ce qu'il y a de mieux à leur enfant. Essayons, tous ensemble, de faire une différence dans leur vie.

Merci à Simon-Olivier Fecteau de mettre sa notoriété au profit de cette magnifique cause. Je souhaite de tout cœur que son objectif de 5 000 $ soit pulvérisé grâce à la générosité des fidèles lecteurs TPL Moms et je suis convaincue que les nombreux partages permettront aux enfants atteints d’une maladie dégénérative de s’amuser jusqu’au bout de la vie. Jusqu’au bout de leur vie.

Pour faire exploser les dons pour la fête de Simon-Olivier (le 28 juillet en passant) : cliquez ici.

Si vous souhaitez vous aussi donner votre fête en cadeau comme l’a fait Josiane l’an dernier, c’est sur www.mafeteencadeau.com

Pour en connaître davantage sur Le Phare Enfants et Familles allez visiter la page www.phare-lighthouse.com