Ce matin de décembre, nous avions encore un rendez-vous avec le neurologue. Encore une fois, nous pensions qu’il n’aurait rien de plus à nous apprendre que des questions et peu de réponses… Mais, nous nous trompions…

Après avoir évalué et testé notre fille Blanche sous toutes ses coutures, encore une fois, le diagnostic est tombé… comme une tonne de briques dans mon cœur, dans ma tête… et dans mon bedon bien rond de femme enceinte de 31 semaines.

Difficile pour moi d’expliquer la suite des choses, on dirait que ma nuque s’est brisée sous le choc,  que je ne suis plus dans mon corps, seulement certains flashs dans ma mémoire existent. Blanche sur mes genoux qui sèche mes larmes avec des mouchoirs qu’elle a trouvés sur le coin d’une table, je tente de tenir le coup. Mais comment… Je perds la carte, ma tête n’entend plus rien des informations importantes que le neurologue tente de nous transmettre avec le plus d’humanité et d’empathie qu’il peut… Je vois bien dans ses yeux le désarroi devant la scène, moi qui pleure, complètement effondrée, avec mon gros ventre, lui le sait, ce qu’il devra encore m’annoncer dans les prochaines minutes… Lui le sait, que la nouvelle sera encore plus difficile à avaler pour nous…

Mais comment réparer le cœur d’une maman lorsqu’elle apprend que la maladie de sa fille sera peut-être stable et sans perte d’acquis, mais peut être aussi dégénérative, c’est-à-dire avec la perte d’acquis si précieux, tels que la marche… Il doit aussi nous annoncer que nous l’avons peut-être transmis au bébé qui grandit dans mon ventre. Tant de questions auxquelles nous aurons les réponses dans les prochains mois.

Prochains mois où je vais devoir trouver la force d’accueillir un nouveau bébé…

Les sanglots me font si mal à la gorge, des lames, telles des couteaux, me scient de l’intérieur. Mon être me fait si mal… Je tente d’absorber le coup et serre fort contre moi ma Blanche qui me sourit pour me donner du courage. Complètement sonnés, nous sortons du bureau... Mon gros ventre et moi, nous nous effondrons dans les bras de papa J-B, complètement démolis, en pleurs …

Les prochains jours se déroulent dans une torpeur, entre deux eaux, entre deux sanglots, mon corps ne répond plus, je ne l’habite plus, c’est le choc, je suis dévastée, anéantie et tout reste pris dans mon cœur et ma gorge, je n’arrive plus à parler… Je me demande comment je vais faire pour continuer, pour avaler ce qu’on vient de m’apprendre, tout à coup demain n’existe plus et l’espoir non plus…